用“足额”关爱（ài），减缓罕见病患者之痛

　　罕见病病人承（chéng）担（dān）了我们整个人（rén）类（lèi）的坏运（yùn）气，我们理应对他们表达我们的善意。

　　每年（nián）2月的最后一（yī）天，是“国际罕（hǎn）见（jiàn）病日”。罕（hǎn）见病，不言而喻就是非常少见的疾病，因此，站（zhàn）在社会的大样本上看，这些人（rén）也许只存在于（yú）小数点后面的若（ruò）干位。所以（yǐ），对（duì）于不（bú）少（shǎo）的罕见（jiàn）病（bìng），不要说是社会人（rén）士，就（jiù）是很多（duō）专业的医生，也不曾（céng）接触过。

　　但（dàn）概率（lǜ）数字再微不足道，具体到个人就是百分之百的不（bú）幸。相比于（yú）一些常见病，甚至是肿（zhǒng）瘤患（huàn）者（zhě），罕见病人更加不幸，因为他们的疾病（bìng）要（yào）么诊断不清，要么诊断（duàn）了也没有合适的（de）治疗（liáo）方法，即便（biàn）有一些可以尝试的办法，价格也十分高昂。

　　2月27日发布（bù）的《2018中国罕见病调（diào）研报告》显示，罕见病病人平均（jun1）需自（zì）费（fèi）医疗开支（zhī）的70%到（dào）80%，因病（bìng）返贫是这类患（huàn）者（zhě）及（jí）其家庭，非（fēi）常难以（yǐ）躲过的（de）一道宿命。

　　如今在全球范围内已确（què）认的罕见病种超过6000种（zhǒng），人（rén）们相对熟悉一点的可能有（yǒu）“渐冻人”“瓷（cí）娃娃”……这里面（miàn）只有约千分之一（yī）的罕见病能（néng）够治疗，简直就是凤毛麟角。

　　更加（jiā）令人不安的是，对（duì）于罕见（jiàn）病，非但难以治疗，还（hái）难（nán）以（yǐ）预（yù）防。

　　去年（nián），美国《科学》杂志发表文章称（chēng），新（xīn）研究表明（míng），超过60%的癌（ái）症基因突变（biàn），可归咎于健康细胞在分（fèn）裂过程中发生（shēng）的复制随机错误，而不是遗传基（jī）因（yīn）或环境因素（sù）。用通俗的话说，得（dé）不（bú）得癌症，很大程度上就是运气原因。

　　这（zhè）其实也揭示了很多（duō）疾病产（chǎn）生的（de）不可控本（běn）质（zhì）。一些疾病的来临，与很多生活（huó）中的意外，都属于（yú）天有不测（cè）风云，罕见病（bìng）的出现也不乏（fá）这样的（de）属性。从这（zhè）个意义上（shàng）讲，是罕见病病人承担（dān）了我们的坏运（yùn）气，我们理应（yīng）对他们（men）表达我们的善意。

　　最为现实（shí）的帮助，首先是经济（jì）上（shàng）的（de）帮扶。不管（guǎn）是基本的医疗（liáo）保险还是越来越普及的（de）商业（yè）保（bǎo）险，可以对6000多种罕见病留出专门（mén）的条款，当不幸（xìng）降（jiàng）临的时（shí）候，能及时（shí）保证对患（huàn）者（zhě）有益的医疗（liáo）手段能（néng）尽早到位（wèi）。

　　与此同时，在社会中也应更多地（dì）听（tīng）见对（duì）罕见病患的（de）爱心（xīn）接力。诸如在前几年发（fā）动的一场针（zhēn）对渐（jiàn）冻症的（de）冰桶挑战爱（ài）心传递，不但募集了大量（liàng）的专项资金，还让社会（huì）更多（duō）地（dì）了解了渐冻（dòng）症。希望这样的（de）爱（ài）心能经常出现（xiàn），最（zuì）好能催生更多的（de）专项基金，让罕见病患感到关爱随时存（cún）在。

　　另外，就是在可能的政策范围内，为这些患者提供尽可能的方（fāng）便。例如在（zài）去（qù）年（nián），我国出台的《拓展性（xìng）同情使用临床试验用药物管理办法(征求意见稿)》，允许在开（kāi）展（zhǎn）临（lín）床试验的机（jī）构内使用尚未得（dé）到批准上（shàng）市的药物给急需的患者。这也被称作中国版的“同（tóng）情给药制（zhì）度（dù）”，对于（yú）尽早（zǎo）让罕（hǎn）见病患用上价（jià）格（gé）低廉（lián）的药物，提供了（le）帮（bāng）助。类似的政策，多多益善。